La legge è stata approvata quasi due anni fa (il 22 dicembre del 2017) ma è come se non ci fosse. È un problema depositare il biotestamento ed è impossibile far conoscere ai medici, in caso di bisogno, le volontà lasciate da chi a causa di un grave incidente o di una malattia non è più in grado di esprimere la propria opinione sui trattamenti sanitari. Le “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, le cosiddette Dat, al momento sono lettera morta. È vero che dal giorno dell’approvazione della sofferta legge non si è rimasti fermi ma si è proceduto molto lentamente a causa di una serie di problemi burocratici, di approfondimenti, di osservazioni di varie amministrazioni dello Stato e di via libera che si sono fatti attendere. Il problema principale adesso non ha a che fare con la raccolta delle Dat. Quelle i cittadini le possono depositare all’ufficio di anagrafe del proprio Comune, alla Asl e anche presso i notai. Non tutti questi soggetti sono ancora pronti a riceverle in tutta Italia ma le cose stanno migliorando, anche dopo che sono state risolte una serie di questioni del ministero dell’Interno riguardo alla formazione dei dipendenti comunali che devono inserire il biotestamento nel registro dedicato. Il tema caldo adesso è un altro. Non è attiva infatti la banca dati nazionale delle Dat, il grande registro dove devono essere custodite le dichiarazioni presentate dai cittadini che vanno messe in rete con i reparti di pronto soccorso o le rianimazioni. Quando un dottore si trova davanti un paziente privo di coscienza sul quale bisogna avviare procedure invasive, deve poter schiacciare un tasto sul suo computer e vedere se quella persona ha fatto il biotestamento e quali sono le sue disposizioni riguardo, ad esempio, all’intubazione. C’è una Regione che sarebbe pronta, ed è la Toscana, dove il sistema di raccolta delle volontà, soprattutto nelle Asl, è stato messo in piedi, e dove è pronto anche un registro consultabile dagli ospedali, che sono in rete. L’assessorato alla Salute ha faticato molto per avere il via libera del Garante della privacy. Quando questo è arrivato, è giunta anche l’indicazione che la Regione non può partire da sola, deve aspettare l’attivazione della banca dati nazionale. Più o meno la stessa cosa è successa per l’Emilia-Romagna, praticamente arrivata in fondo anche lei al processo organizzativo. Così nessuno si muove. L’ex ministra alla Salute Giulia Grillo aveva preparato uno schema di decreto proprio sulle modalità di registrazione del biotestamento nella banca dati nazionale. Tra le funzioni di quello strumento indicate nel testo, c’è «l’accesso ai dati da parte del medico che ha in cura il paziente, allorché per questi sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi». Inoltre il decreto ricorda che c’è pure un finanziamento di 2 milioni per la costruzione della banca dati «così come previsto dalla legge di Bilancio 2018». A giugno l’atto, che disegna un passaggio di informazioni sensibili riguardo ai cittadini, ha avuto il via libera del Garante della privacy, un po’ come successo alla Toscana. A fine luglio c’è stato l’ok anche della Conferenza Stato-Regioni. Adesso, sempre a dimostrazione degli infiniti passaggi che si stanno facendo prima di arrivare alla applicazione della legge sul biotestamento, si attende un parere del Consiglio di Stato. A quel punto la questione dovrebbe, il condizionale è a questo punto obbligatorio, arrivare sulla scrivania del nuovo ministro alla Salute Roberto Speranza. La sua potrebbe essere la firma che chiude questa vicenda lunghissima, rendere operativa la banda dati e far partire tutto il sistema delle Dat. Almeno nelle Regioni che sono in grado di raccogliere le volontà e di comunicarle ai medici. Nelle altre chissà.